19 de Mayo, Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)
- La enfermedad de Crohn pertenece a un grupo de afecciones conocidas como enfermedades inflamatorias intestinales de carácter crónico que afecta al aparato digestivo provocando lesiones de distinta gravedad
- Esta inflamación incontrolada daña la pared del intestino y puede provocar síntomas como diarrea y dolor abdominal condicionando la vida de los que la padecen
- Janssen se une a la celebración de las EII para apoyar todos los esfuerzos por aumentar la comprensión y el reconocimiento de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en todo el mundo
- La campaña cuenta con 4 vídeos de pacientes reales que testimonian su convivencia con la enfermedad. Están disponibles en el canal youtube de ACCU España y se podrán también ver desde el propio canal y la web de Janssen
Madrid, 19 de mayo de 2017.- Coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), Janssen arranca la campaña ‘1 minuto para el Crohn. 1 minuto para la EII’, con la colaboración de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) para dar a conocer y apoyar a los más de 150.000 pacientes que hay en España. A nivel mundial se estima que la enfermedad afecta a cinco millones de personas [i] .
La EII es una enfermedad inflamatoria de carácter crónico que afecta al aparato digestivo provocando lesiones de distinta gravedad y engloba dos patologías, la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU). En la primera, la inflamación puede estar en cualquier lugar del aparato digestivo, mientras que la CU afecta únicamente al colon; pero ambas son inflamaciones incontroladas que dañan la pared del intestino ypueden provocar síntomas como diarrea y dolor abdominal condicionando la vida de los que la padecen. Se estima que uno de cada tres pacientes tiene al menos una enfermedad asociada a la patología de base [ii] y, además, un porcentaje alto deberán someterse a cirugía; en torno al 70% de los pacientes de crohn [iii] y entre un 10% y un 40% de los que tienen colitis ulcerosa [iv] .
Bajo el lema: ‘Para conocer, para pensar, para ponernos en su lugar. Dedicarles 1 minuto de nuestro tiempo es mucho para ellos’ , la campaña cuenta con 4 vídeos testimoniales de pacientes reales. Con el aval de la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD), los pacientes cuentan en primera persona el impacto que la enfermedad tiene en sus vidas –diagnóstico, cirugía, tratamiento y estilo de vida– y la importancia de contar con el apoyo de una asociación de pacientes a su lado. Los vídeos están disponibles en el canal youtube de ACCU España y también se también ver desde el propio canal y la web de Janssen .
Con el hashtag #1MinutoparalaEII se puede apoyar esta iniciativa en las redes sociales para que la población se conciencie y también se forme de una forma lúdica y rápida sobre la enfermedad. Para fomentar la participación ciudadana, durante el día de hoy la campaña estará en la estación de Atocha de Madrid. A través de un juego de memoria y en solo 1 minuto los que quieran sumarse tendrán que reconocer y emparejar los mensajes clave de la campaña con diferentes alternativas propuestas, por ejemplo, el número total de pacientes en España, la edad media de diagnóstico, los síntomas característicos de la enfermedad, etc. En definitiva, como expresa Julio Roldán, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España , “una iniciativa necesaria, que hace fácil lo difícil al lograr transmitir la complejidad de vivir con una EII, y que viene a resolver la gran dificultad que sienten muchos pacientes cuando cuentan a otros por lo que están pasando”.
Con esta campaña, Janssen refuerza su compromiso por iniciativas que mejoren la calidad de vida del paciente con EII. “En Janssen nos centramos en apoyar a los pacientes investigando y desarrollando medicamentos innovadores para el tratamiento de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, pero también cooperamos con organizaciones de pacientes y profesionales de la salud de todo el mundo para promover la concienciación sobre las EII, el diagnóstico temprano y el tratamiento, hacer frente a las cargas físicas, sociales y psicológicas que a menudo están asociadas con estas enfermedades inflamatorias”.
Acerca de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn
En España la colitis ulcerosa es más frecuente que la enfermedad de Crohn, 58% frente al 42%. En concreto, 12 y 7 nuevos casos por cada 100.000 habitantes y año, respectivamente. La media de edad del diagnóstico es a los 29,5 años, pero el 25% son menores de edad, presentándose la enfermedad en la adolescencia y, además, en la población infantil su prevalencia se ha triplicado en los últimos 15 años.
Las dos se caracterizan por ser enfermedades del intestino, autoinmunes, inflamatorias y crónicas , que evolucionan en brotes y periodos de remisión. La colitis afecta a la pared del intestino grueso (colon), mientras que la enfermedad de Crohn puede aparecer en cualquier parte del aparato digestivo (desde la boca hasta el ano). Ambas alteran la capacidad del organismo para digerir los alimentos y absorber los nutrientes y comparten características clínicas y patológicas, además de síntomas comunes, como son la diarrea, sangre en las heces, cansancio, dolor abdominal, pérdida de apetito, pérdida de peso y fiebre .
Las causas se desconocen, aunque se cree que puede deberse a la interacción de factores genéticos, ambientales y a cambios en la microbiota intestinal. Aunque no existe cura, los pacientes de EII disponen de medidas generales (dieta saludable, principalmente), tratamiento farmacológico con muchos avances y cirugía para combatir la enfermedad.
Acerca de ACCU España
La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa es una Organización no Gubernamental creada en 1987, declarada de UTILIDAD PÚBLICA, que trabaja en la ayuda y defensa de los pacientes de EII.
Nuestras asociaciones adheridas cuentan con más de 8.000 socios repartidos en 34 grupos y tienen como visión crear un mundo en el que la vida de las personas no esté limitada por la enfermedad de Crohn ni la colitis ulcerosa. Para conseguirlo, trabajan con los afectados para ampliar el apoyo y los servicios que reciben, reducir el impacto que les provoca la EII en un momento dado, e incrementar, como consecuencia, la calidad de vida de los pacientes.
ACCU España es miembro fundador y activo de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA). Asimismo somos miembros activos de la Confederación Española de personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), de la Alianza General de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
[i] Datos extraídos del informe Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales en los últimos años. Ernst & Young 2016.
[ii] Friedman S, Blumberg R. Inflammatory bowel disease. Harrison’s Principles of Internal Medicine. 2008;1886-1899.
[iii] Crohn’s treatment options. Crohn’s and Colitis Foundation of America website. http://www.ccfa. org/what-are-crohns-and-colitis/what-isulcerative-colitis/colitis-treatment-options.html Consultado por última vez 26 de marzo de 2015.
[iv] Ulcerative colitis. National Digestive Diseases Information Clearinghouse website. http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/colitis/ Consultado por última vez 26 de marzo de 2015.