Lidando com o estigma da psoríase vulgar

Por crescer com dermatite atópica e psoríase vulgar severa, Howard Chang se deparou com a negatividade de forma frequente devido à sua pele. Além de gerenciar o desconforto e sintomas dolorosos da psoríase vulgar, ele também enfrentou o bullying que desgastou sua confiança e o fez questionar seu valor próprio.

Embora Howard tenha passado anos lutando contra sentimentos de depressão e isolamento, hoje ele está comprometido em empoderar pacientes e usar sua voz para ajudar os demais a se sentirem menos sozinhos. Recentemente, falei com Howard sobre sua jornada de paciente a defensor e tive uma oportunidade de explorar os passos que ele tomou para desafiar o estigma da dermatite atópica e da psoríase vulgar, além de ajudar pacientes como ele a se sentirem mais esperançosos sobre seu futuro.

Navegando pela discriminação cultural e um diagnóstico médico complexo
Howard cresceu como filho de pais imigrantes que se mudaram para os Estados Unidos vindos de Taiwan. Aos oito anos, ele foi diagnosticado com psoríase vulgar além de dermatite atópica, comumente conhecida como eczema. Fui imediatamente impactado pelo seu diagnóstico duplo exclusivo e histórico médico complexo, à medida que Howard revelava mais sobre os danos físico e emocional que o acometeram ao longo dos anos.

Howard Chang é um defensor de pacientes e ministro ordenado, marido e pai

Hoje, Howard vê que nem sempre teve o apoio que necessitava para lidar adequadamente durante seu crescimento. Como um de apenas dois asiático-americanos em sua escola, ele frequentemente sofria bullying e era excluído por ser chinês, e ter doenças de pele visíveis só piorava as coisas. Sofrendo com períodos de depressão, Howard reprimiu suas emoções e se retirou socialmente. Em um esforço de superar sua adversidade, Howard canalizou sua energia em direção a trabalhar duro e se destacar academicamente.

Enquanto eu ouvia este relato emotivo da infância de Howard, isso reforçou o quanto o estigma social pode ser danoso para pacientes com psoríase vulgar e dermatite atópica, além do desconforto físico de gerenciar sua condição. Embora seja difícil para muitos imaginar quão profundamente essas experiências podem impactar alguém, especialmente durante seus anos de formação, ouvir relatos em primeira mão de pacientes como Howard é essencial para ampliar nosso entendimento do desgaste físico e emocional associado a essas doenças.

Adotando a espiritualidade, a defesa e encontrando sua voz
Após anos de raiva e frustração e uma grande introspecção, os sentimentos de Howard de desesperança finalmente deram caminho à fé, à espiritualidade e a encontrar seu grande propósito de vida. Ele foi inspirado a concluir o treinamento como ministro e se tornar pastor. Atender a esse chamado o permitiu se tornar um grande ouvinte e adotar a narração de histórias como meio de lidar com suas emoções.

Quando começou a compartilhar histórias pessoais durante seus sermões, por exemplo, sobre como ele era provocado no vestiário durante a prática de corrida por ter a pele inflamada ou era tratado como se fosse contagioso ou até mesmo como usava camisas de manga longa para cobrir seu corpo em dias de verão a 37 graus, as pessoas o agradeciam por sua coragem de se abrir. Pela primeira vez na vida, ele se sentiu aceito pelos outros e foi uma experiência libertadora que abriu seus olhos ao mundo da defesa de pacientes.

Alguns anos depois, quando sua psoríase vulgar estava no seu auge, Howard tornou-se desbravador de seu próprio direito:iniciar um blog e escrever crônicas sobre sua experiência de vida com a psoríase vulgar por um tempo quando ter um blog ainda era uma ideia inovadora, o que abriu caminho para que muitos outros seguissem seus passos. Sua criatividade possibilitou uma nova válvula de escape que o permitiu processar suas próprias experiências e fazer isso de uma forma que ele poderia compartilhá-las mais amplamente, tudo na esperança de ajudar os outros a se sentirem menos sozinhos.

Como pastor, Howard encontra frequentemente pessoas com boas intenções que não entendem completamente o que ele está passando e oferecem conselhos indesejados sobre vários remédios ou informações sobre sua dieta ou níveis de estresse. Em vez de perder a paciência, Howard agora recebe essas oportunidades de se conectar com os outros e ajudá-los a entender sua jornada.

"Quando as pessoas não entendem algo, pode ser difícil para elas sentirem empatia," ele diz. "Eu tento ver essas situações como momentos para ensinar. Sempre haverá o estigma associado a uma doença que é visível a quem está a nossa volta, mas também existe uma oportunidade de educar e aumentar a compreensão de alguém."

Antecipando avanços e oportunidades de mudança
Para as milhões de pessoas que vivem com doenças imunologicamente mediadas como a dermatite atópica e a psoríase vulgar, ainda há muito a entender sobre como essas condições se manifestam de paciente para paciente. Conforme continuamos a entender o impacto total dessas condições, devemos nunca perder de vista Howard e os pacientes que lutam para arcar com o desgaste físico e emocional dia a dia.

Sou grato por ter a oportunidade de ter conhecido Howard, alguém que superou uma dificuldade significativa em sua vida e ainda encontra formas de retribuir aos outros. Sua resiliência, sua coragem e as experiências únicas dos demais que enfrentam essas condições dermatológicas crônicas, inspiram-nos a trabalhar ainda mais todos os dias para quebrar barreiras, para derrubar desigualdades e para avançar incansavelmente a assistência aos pacientes.