판상 건선에 관한 낙인과의 싸움

아토피 피부염 및 중증 판상 건선을 겪으면서 성장한 Howard Chang은 자신의 피부 때문에 부정적인 감정을 겪는 경우가 많습니다. 판상 건선의 불편함과 통증 증상을 관리하는 것에 더하여, 그는 그의 자신감을 조금씩 떨어뜨리고 스스로의 가치에 의문을 품게 만든 괴롭힘도 경험했습니다.

Howard는 수년 동안 우울과 고립된 감정과 싸워왔고, 현재 환자들을 격려하고 다른 이들이 외로움을 덜 느끼도록 돕기 위해 목소리를 내는 데 전념하고 있습니다. 최근 저는 환자에서 시작하여 환자 지지자로 이어진 Howard의 여정에 대해 그와 이야기했고, 아토피 피부염 및 판상 건선에 관한 낙인에 도전하며 그와 같은 처지에 있는 환자들이 미래에 대해 더욱 희망을 느끼도록 돕기 위해 그가 걸어온 길을 살펴볼 기회가 있었습니다.

문화적 차별과 복잡한 의학적 진단 속의 여정
Howard는 대만에서 미국으로 이주한 이민자 부모의 자녀로 성장했습니다. 8살 때 그는 아토피 피부염에 더하여 흔히 습진이라고 불리는 판상 건선을 진단받았습니다. 저는 그의 특수한 이중 진단 및 복잡한 의학적 병력에 즉시 충격을 받았고, Howard는 수년 동안 그가 치러야 했던 신체적 ,정서적 대가에 대해 더 자세히 이야기했습니다.

Howard Chang은 환자 지지자이자 안수를 받은 성직자이고, 남편이자 아버지입니다.

현재 Howard는 그가 성장을 제대로 감당하기 위해 필요했던 지원을 항상 받지는 못했다고 생각합니다. 학교에서 단 두 명뿐인 아시아계 미국인 중 한 명이었던 그는, 중국인이라는 이유로 자주 괴롭힘과 따돌림을 당했으며, 눈에 띄는 피부 질환을 갖고 있다는 점은 학교생활을 더욱 어렵게 만들었습니다. 우울증의 발병으로 고생하면서, Howard는 감정을 억눌렀고, 사회적으로 위축되었습니다. 이러한 어려움을 극복하기 위해 Howard는 열심히 공부하는 데 에너지를 쏟았으며 학업 성취를 높이기 위해 자신을 밀어붙였습니다.

Howard의 어린 시절에 대한 이러한 정서적 설명을 들으면서, 판상 건선 및 아토피 피부염이 있는 환자에게 있어서 질환을 관리하기 위한 신체적 불편함 이외에도 사회적 낙인이 얼마나 해로울 수 있는지에 대한 제 생각은 더욱 강해졌습니다. 이러한 경험이 누군가에게, 특히 성격 형성기에 얼마나 심각한 영향을 미칠 수 있는지 상상하는 것은 많은 이들에게 어려운 일이지만, Howard와 같은 환자로부터 직접 설명을 듣는 것은 이러한 질병과 연관된 신체적, 정서적 부담에 대한 이해를 넓히는 데 필수적입니다.

영성의 포용, 환자 지지 및 목소리 찾기
수년 동안의 분노와 좌절 그리고 자기 탐구를 위한 노력 끝에, Howard의 무력감은 결국 신앙, 영성 그리고 더 큰 삶의 목적에 대한 발견으로 이어졌습니다. 그는 성직자로서의 교육을 완수할 의욕이 생겼고, 목사가 되었습니다. 그러한 소명을 이행함으로써 그는 훌륭한 경청자가 될 수 있었고 자신의 감정에 대처하기 위한 방법으로 이야기하기를 사용했습니다.

그가 설교 중에 자신의 개인적인 이야기들, 피부 염증이 있다는 이유로 체육 시간에 라커룸에서 놀림을 당한 일, 전염병 환자 취급 당했던 일, 심지어 37도의 한여름에서 몸을 가리기 위해 긴소매 셔츠를 입어야 했던 일 등을 이야기하기 시작하면, 사람들은 그가 용기를 내어 터놓고 이야기하는 것을 고마워합니다. 그는 난생 처음으로 다른 이들로부터 인정받는다고 느꼈고, 그가 환자 지지의 세계에 눈을 뜨게 된 것은 그러한 해방의 경험이었습니다.

몇 년이 지나 그의 판상 건선의 증상이 최악이 달했을 때, Howard는 스스로 개척자가 되었는데, 바로 블로그를 시작한 일이었습니다. 그는 블로그가 아직 생소하던 시절에 판상 건선을 앓으며 살고 있는 경험을 적어나갔고, 많은 이들이 그의 발자취를 따르게 되었습니다. 그의 창의성은 새로운 의견 표출 방법으로 이어져, 다른 이들이 외로움을 덜 느끼도록 돕기를 바라면서 더 많은 사람들과 경험을 공유하는 방식으로 그가 자신의 경험을 처리할 수 있게 해주었습니다.

목사로서 Howard는 좋은 의도를 갖고 있지만 그가 무엇을 겪고 있는지 잘 이해하지 못하는 사람들을 자주 만나며, 다양한 해결책에 대한 조언 또는 그의 식단이나 스트레스 수준에 대한 정보를 자발적으로 제공합니다. Howard는 이제 인내심을 잃기보다는 다른 사람과 유대할 수 있고 그들이 그의 여정을 이해하는 데 도움이 되는 이러한 기회를 반깁니다.

"무언가를 이해하지 못할 때 공감하는 것은 어려울 수 있습니다"라고 그는 말합니다. "저는 이러한 상황을 교육의 기회라고 여깁니다. 주변 사람들의 눈에 보이는 질병과 관련한 낙인은 언제나 있겠지만, 누군가를 교육하고 그들의 이해를 심화할 기회 또한 존재합니다."

발전과 변화의 기회에 대한 희망
아토피 피부염이나 판상 건선과 같은 면역 매개 질병을 갖고 살아가는 수백만의 사람들에게 있어서, 이 질환이 환자마다 어떻게 발현하는지에 대해서는 아직도 이해해야 할 것이 많습니다. 이 질환의 완전한 영향을 계속 이해해 나가는 과정에서 우리는 매일 신체적, 정서적 부담을 감당하느라 고생하는 Howard와 환자들의 존재를 잊어서는 안 될 것입니다.

저는 인생에서 큰 역경을 딪고 일어섰으며 다른 이들에게 돌려줄 방법을 계속 찾고 있는 Howard를 만날 기회를 가졌던 점에 감사하고 있습니다. 그의 회복력, 용기 그리고 이 만성 피부 질환을 겪고 있는 다른 이들의 특수한 경험은 장벽을 허물고, 불평등을 해소하며, 끊임없이 의료를 발전시켜 나가기 위해 우리가 매일 더욱 열심히 노력하도록 영감을 불어넣고 있습니다.