Combattere la stigmatizzazione che riguarda la psoriasi a placche

Essendo cresciuto con la dermatite atopica e una grave psoriasi a placche, Howard Chang ha dovuto spesso affrontare la negatività a causa della sua pelle. Oltre a dover gestire il disagio e i sintomi dolorosi causati dalla psoriasi a placche, ha dovuto affrontare anche il bullismo, che indeboliva la fiducia in sé stesso e minava la sua autostima.

Dopo anni passati a lottare tra depressione e isolamento, Howard oggi è impegnato a rafforzare la consapevolezza dei pazienti e ad utilizzare la sua esperienza per aiutare gli altri a sentirsi meno soli. Di recente ho parlato con Howard in merito alla sua esperienza, che lo ha visto passare da paziente a sostenitore, e ho avuto l’opportunità di analizzare il percorso che ha seguito nella lotta alla stigmatizzazione che riguarda la dermatite atopica e la psoriasi a placche e che lo ha portato ad aiutare i pazienti come lui a guardare al futuro con maggiore speranza.

Districarsi tra discriminazione culturale e complesse diagnosi mediche
Howard è cresciuto come figlio di immigrati arrivati negli Stati Uniti da Taiwan. A otto anni gli è stata diagnosticata la psoriasi a placche e una dermatite atopica, chiamata comunemente eczema. È rimasto ovviamente scosso da questa particolare doppia diagnosi e relativa anamnesi complessa e Howard ha spiegato meglio quale tributo fisico ed emotivo ha dovuto pagare nel corso degli anni.

Howard Chang è un portavoce dei pazienti e un ministro ordinato, marito e padre di famiglia

Oggi Howard sa di non aver sempre avuto il supporto necessario ad affrontare la situazione durante lo sviluppo. Essendo uno degli unici due americani di origine asiatica nella sua scuola, ha subito spesso episodi di bullismo ed emarginazione a causa delle sue origini asiatiche e l’avere un problema cutaneo visibile ha solo peggiorato le cose. Soffrendo di depressione, Howard ha represso le sue emozioni e ha abbandonato qualsiasi tipo di vita sociale. Nel tentativo di superare le sue avversità, Howard ha incanalato le sue energie lavorando duramente e raggiungendo risultati accademici eccellenti.

Ascoltare l’emozionante racconto dell’infanzia di Howard mi ha ricordato quanto possa essere pericolosa la stigmatizzazione sociale per i pazienti affetti da psoriasi a placche e dermatite atopica, oltre al disagio fisico di dover gestire la propria condizione. Anche se per molte persone è difficile immaginare quanto queste esperienze possano profondamente condizionare una persona, specialmente durante gli anni formativi, ascoltare i racconti diretti di pazienti come Howard è fondamentale per ampliare la nostra comprensione sulle difficoltà fisiche ed emotive associate a queste patologie.

Accogliere la spiritualità, il patrocinio e ascoltare la sua voce
Dopo anni di rabbia e frustrazione e passati a mettersi in discussione, i sentimenti di disperazione hanno portato alla fine Howard sulla strada della fede, della spiritualità e a trovare uno scopo più grande nella vita. Ha deciso così di completare la sua formazione come ministro di culto e diventare un pastore. L’aver risposto a questa chiamata gli ha consentito di diventare un ottimo ascoltatore e di utilizzare i racconti per affrontare le sue emozioni.

Quando ha iniziato a condividere le sue storie personali durante i suoi sermoni, come quando era stato preso in giro nello spogliatoio durante gli allenamenti di atletica perché aveva la pelle infiammata o era stato trattato come se fosse contagioso, o come indossasse sempre maglie a maniche lunghe per coprirsi anche durante le caldissime giornate estive, le persone lo hanno ringraziato per il suo coraggio a confidarsi. Per la prima volta nella sua vita, si è sentito accettato dagli altri e questa sensazione è stata come una liberazione che ha aperto i suoi occhi al mondo del sostegno ai pazienti.

Qualche anno dopo, quando la sua psoriasi a placche era peggiorata moltissimo, Howard è diventato un pioniere dei suoi stessi diritti, aprendo un blog e raccontando la sua esperienza legata alla convivenza con la psoriasi a placche in un periodo in cui i blog erano ancora una novità poco diffusa, aprendo così la strada ad altri che hanno seguito il suo esempio. La sua creatività gli ha consentito di creare una nuova valvola di sfogo per elaborare le sue esperienze e di farlo in modo da condividerle più ampiamente, il tutto nella speranza di aiutare gli altri a sentirsi meno soli.

Come pastore, Howard ha spesso incontrato persone con buone intenzioni che non capivano cosa stesse vivendo e che offrivano consigli non richiesti su vari rimedi o informazioni sul suo regime alimentare o i suoi livelli di stress. Anziché perdere la pazienza, Howard oggi accoglie queste opportunità per entrare in contatto con le persone e aiutarle a comprendere il suo percorso.

“Quando le persone non capiscono qualcosa, può essere difficile per loro empatizzare” ha spiegato Howard. “Provo a vivere queste situazioni come momenti per imparare qualcosa. Ci sarà sempre una stigmatizzazione associata ad una malattia che è visibile da parte di chi ci sta attorno, ma ciò rappresenta anche un’opportunità per informare e promuovere la comprensione da parte degli altri.”

Uno sguardo al futuro: i progressi e le opportunità per il cambiamento
Per milioni di persone che convivono con malattie immunomediate come la dermatite atopica e la psoriasi a placche, c’è sempre molto da imparare su come questo tipo di condizioni si manifestano tra un paziente e l’altro. Mentre impariamo sempre di più su quale sia l’impatto di queste patologie, non dobbiamo mai dimenticarci di Howard e degli altri pazienti che affrontano giorno dopo giorno le difficoltà fisiche ed emotive legate a queste patologie.

Sono onorato di aver potuto conoscere Howard, una persona che nella sua vita ha dovuto superare enormi difficoltà e che trova sempre il modo di regalare qualcosa agli altri. La sua resilienza, il suo coraggio e le esperienze di tutte quelle persone che affrontano queste condizioni dermatologiche croniche sono la nostra ispirazione per impegnarci al massimo ogni giorno per abbattere le barriere, cancellare le disuguaglianze e progredire incessantemente le cure per i pazienti.