L'uso compassionevole è disponibile dove vivo?
L'uso compassionevole è disponibile dove vivo?
Nel corso della mia carriera, i pazienti e i loro sostenitori mi hanno rivolto spesso questa domanda, specialmente quelli che si trovano al di fuori degli Stati Uniti. La natura ripetitiva di questa domanda indica una mancanza di informazioni correlate all'uso compassionevole e tale mancanza deve essere colmata.
Può essere davvero difficile determinare se l'uso compassionevole è disponibile in determinati paesi e come funziona il processo per richiederlo. L'uso compassionevole è un percorso che pazienti gravemente ammalati, che non sono idonei a una sperimentazione clinica e che hanno esaurito le opzioni di trattamento disponibili in commercio, possono esplorare insieme ai loro medici curanti.
Per questi pazienti, il tempo è un bene estremamente prezioso. Le informazioni sull'uso compassionevole devono essere chiare, "facili da usare" e prontamente disponibili. Per sopperire alla mancanza di informazioni per i pazienti, i caregiver e gli operatori sanitari, il Patient Strategies & Solutions (PS&S), un team che guido in Janssen all'interno dell'Ufficio del Direttore sanitario (OCMO), ha collaborato con Bionical Emas, pazienti e rappresentanti dei pazienti per creare la prima guida sull'Uso compassionevole, unica nel suo genere. Co-creare insieme ai pazienti e renderli parte del processo, e non solo i destinatari del prodotto, è il solo modo per garantire di soddisfare le esigenze reali.
Insieme, abbiamo identificato quali sono i sentimenti dei pazienti più rilevamenti per l'uso compassionevole e poi raccolto i contenuti in un elenco di domande e risposte fondamentali per i pazienti. La Guida presenta informazioni sull'uso compassionevole per 28 paesi europei e il Canada. È già stata condivisa con un'ampia gamma di gruppi di pazienti e non vediamo l'ora di continuare a coinvolgere, ascoltare e a mettere in pratica ciò che abbiamo imparato per conto dei pazienti.
Se desideri consultare la Guida all'uso compassionevole o vuoi vedere un video sulla sua creazione, visita la nostra pagina Risorse per i pazienti.
4 ottobre 2021
Christine MacCracken, MSHEd, BSN, è Direttore senior e responsabile per le strategie e le soluzioni per i pazienti nell'Organizzazione medica globale, Ufficio del Direttore sanitario, presso Janssen Pharmaceuticals. In questo ruolo, è responsabile dello sviluppo e dell'implementazione di programmi incentrati sui pazienti, per supportare e aumentare l'attenzione sulle esigenze critiche delle persone in tutto il mondo. È un'appassionata sostenitrice dei pazienti e il suo lavoro si basa sempre sul principio che "ogni paziente è per prima cosa una persona".