Today’s Caregivers are Tomorrow’s Patients
Les aidants d'aujourd'hui sont les patients de demain
Tout le monde ou presque a une histoire personnelle avec l'accompagnement, et je ne fais pas exception à la règle. Novembre est le Mois national des aidants familiaux, au cours duquel nous célébrons plus de 40 millions1 d'aidants aux États-Unis qui fournissent un accompagnement et un soutien à leurs proches. Je pourrais décrire mon expérience comme un ballet bien orchestré, où je jonglais entre ma carrière et mon rôle d'aidant. Mes enfants ont connu des problèmes de santé au cours de leur vie qui se sont traduits par un besoin de soins, nécessitant une attention et un soutien importants à divers degrés au fil des ans. Mon mari et moi avons eu la chance de pouvoir bénéficier du soutien de nos familles pour nous aider à faire face et nous apporter une assistance supplémentaire au besoin, mais je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde.
Les aidants d'aujourd'hui sont les patients de demain
L'accompagnement exige un très lourd tribut. Les conséquences sont physiques, financières et mentales. Les études montrent que de nombreux aidants mettent leur santé et leurs besoins au second plan afin de donner la priorité à l'accompagnement de leur proche, ignorant leurs rendez-vous chez le médecin et oubliant de prendre soin d'eux. Selon l'AARP, un aidant principal sur quatre a indiqué que l'accompagnement avait des effets négatifs sur sa santé et 17 pourcent des aidants estiment que leur état de santé est satisfaisant ou mauvais, par comparaison avec les 10 pourcent de la population générale adulte ayant indiqué des perceptions semblables à propos de leur santé.1 Et si nous pouvions donner en amont aux aidants les outils, les ressources et le soutien pour les mettre en condition non seulement de venir en aide à leurs proches, mais aussi de prendre soin d'eux, afin que les aidants d'aujourd'hui ne deviennent pas les patients de demain ?
Un environnement professionnel flexible et solidaire peut contribuer à réduire les retombées financières
Lorsque je me suis occupée de mes enfants, j'ai eu la chance d'avoir des employeurs qui m'ont permis d'avoir un emploi du temps aménagé pour pourvoir répondre aux besoins de dernière minute et aux situations d'urgence. Cependant, de nombreux aidants doivent réduire leurs horaires ou arrêter complètement de travailler, ce qui a des répercussions sur leur évolution professionnelle et, en dernier ressort, sur leur situation financière. En effet, 66 % des aidants indiquent qu'ils ont dû modifier leur emploi du temps professionnel, qu'il s'agisse d'arriver en retard au travail ou d'arrêter complètement de travailler.1 Les aidants passent en moyenne 25 heures par semaine à fournir une assistance non rémunérée—situation qui, selon les estimations des experts, équivaudrait à un total de 375 milliards $ de services par an.1 Cette réorientation de la productivité a, en définitive, un impact sur l'économie américaine au sens large, avec des coûts de perte de productivité en raison de l'absentéisme des aidants qui pourraient atteindre jusqu'à 25,2 milliards $ par an.2
La charge émotionnelle de l'accompagnement
Trop souvent, l'aspect émotionnel de l'accompagnement est passé sous silence. Les aidants sont contraints de faire des sacrifices tous les jours, et nombre d'entre eux sont confrontés à cette situation à l'improviste, avec peu de formation ou de soutien, voire pas du tout. Les aidants peuvent se retrouver dans la situation de devoir mettre leur vie en pause ou de passer moins de temps en famille ou avec leurs amis pour accomplir leur devoir. Naturellement, cette situation laisse des traces profondes sur les aidants qui peuvent se sentir isolés ou en manque de soutien.
Cet isolement, allié aux responsabilités croissantes, peut avoir des répercussions négatives sur l'aidant, et plus de 70 pourcent d'entre eux font état de symptômes dépressifs significatifs sur le plan clinique.3
Un chèque qui n'est jamais encaissé
Parfois ce sont de petits riens, comme un coup de main, une épaule sur laquelle s'appuyer, qui peuvent faire toute la différence pour un aidant. Lorsque je m'occupais de mes enfants, je me suis rendu compte que le fait de raconter mon histoire m'a été utile. Les gens sont étonnamment solidaires et dans l'empathie, et ils veulent apporter leur aide. Souvent, les amis et la famille vous diront : « Si je peux faire quelque chose pour t'aider, n'hésite pas. » Mais souvent, le résultat ressemble à un chèque qui n'est jamais encaissé, en partie parce que de nombreux aidants hésitent à accepter l'aide qui leur est proposée. Bien que la décision de parler de votre rôle d'aidant soit personnelle, je sais par expérience que le fait d'accepter les offres d'aide rendent ma journée beaucoup plus facile. Ce n'est pas juste une chose de moins à faire, c'est le soutien et le lien qui comptent.
Un appel en faveur d'un meilleur accompagnement
Les aidants doivent savoir qu'ils ne sont pas seuls et que leur rôle est crucial pour les patients et le système de santé dans son ensemble. Qu'il s'agisse d'apporter un réconfort dans les moments difficiles, de faire des allers-retours pour honorer les rendez-vous ou d'identifier et d'administrer les soins adaptés, les aidants jouent un rôle prépondérant. Pour toutes ces raisons, les aidants méritent d'être mieux accompagnés et de bénéficier de davantage de ressources. L'état de santé des patients s'améliorera toujours s'ils sont bien accompagnés, mais nous ne devons pas pour ce faire reléguer au second plan le besoin d'accompagnement des aidants.
À l'occasion du Mois national des aidants familiaux et tous les mois, je vous encourage non seulement à remercier un aidant que vous connaissez pour les sacrifices qu'il fait en prenant soin d'un proche mais à être aussi très concret dans l'aide que vous pouvez lui apporter. Songez qu'ils sont parfois trop fatigués ou accablés pour être encore capables d'exprimer d'éventuels besoins. Proposez donc de vaquer à des tâches précises pour apporter un soutien concret au lieu d'attendre que ce soit l'aidant qui en fasse la demande. « Est-ce que je peux préparer le repas jeudi soir ? » « Est-ce que je peux te faire une machine plus tard dans la soirée ? »
Lorsque nous soutenons les aidants, même avec de toutes petites choses, ils viennent en aide à leurs proches de manière plus efficace.
Sources
[1]. National Alliance for Caregiving and AARP. (2015). Caregiving in the U.S. [en ligne]. Disponible sur : https://www.aarp.org/ppi/info-2015/caregiving-in-the-united-states-2015.html. Dernière consultation : 13 novembre 2019.
[2]. Gallup-Healthways. (2011). Gallup-Healthways Well-Being Survey: Caregiving Costs U.S. Economy $25.2 Billion in Lost Productivity. [en ligne]. Disponible sur : https://news.gallup.com/poll/148670/caregiving-costs-economy-billion-lost-productivity.aspx. Dernière consultation : 13 novembre 2019.
[3]. Family Caregiver Alliance, 2006 [en ligne]. Disponible sur : https://www.caregiver.org/sites/caregiver.org/files/pdfs/v1_consensus.pdf. Dernière consultation : 13 novembre 2019.
Vanessa Broadhurst a rejoint Janssen en 2005 où elle occupe le poste de Company Group Chairman, Global Commercial Strategy Organization (GCSO) ; elle est également membre de l'Executive Leadership Council. Vanessa est particulièrement respectée pour sa vision stratégique et sa perspicacité commerciale ainsi que pour son engagement en faveur du développement des talents, de la diversité et de l'inclusion. Chez Janssen, elle a occupé le poste de sponsor pour les Amériques au sein du African-American Leadership Council (AALC), MBA (ECLDP) Development Program and Culture Initiative ; elle est aussi l'ancienne sponsor exécutive de la Woman’s Leadership Initiative (WLI). En 2018, Vanessa a été nommée « Femme d'excellence et défenseure de la santé de l'année » par la National Association for Female Executives (NAFE).