Derribar el estigma en torno a la psoriasis

Al crecer con dermatitis atópica y psoriasis grave, Howard Chang fue pesimista la mayor parte de su vida debido a las marcas de su piel. Además de lidiar con las molestias y los síntomas dolorosos de la psoriasis, se enfrentó con el acoso escolar, el cual debilitó su confianza en sí mismo y le hizo poner en duda su autoestima.

Luego de luchar con sentimientos de depresión y aislamiento durante años, hoy en día se dedica a empoderar a pacientes y a contar sus vivencias para ayudar a otras personas a no sentirse tan solas. Hace poco tiempo, hablé con Howard sobre el trayecto que recorrió para pasar de ser paciente a defensor. También tuve la oportunidad de estudiar los pasos que ha dado para desafiar el estigma en torno a la dermatitis atópica y la psoriasis y para ayudar a que pacientes como él tengan más esperanzas en su futuro.

Recorrido por la discriminación cultural y un diagnóstico médico complejo
Howard creció en una familia de padres que inmigraron de Taiwán a Estados Unidos. A los ocho años le diagnosticaron psoriasis y dermatitis atópica, comúnmente conocida como eccema. Su particular diagnóstico dual y sus complejos antecedentes médicos me impactaron de inmediato. Howard revelaba cada vez más detalles del daño físico y emocional que todo esto le produjo a lo largo de su vida.

Howard Chang es un defensor de pacientes, ministro ordenado, esposo y padre.

Ahora, Howard se da cuenta de que no siempre tuvo el apoyo que necesitaba para afrontar su crecimiento de la manera adecuada. Al ser uno de los únicos dos estadounidenses de origen asiático de su escuela, lo acosaban todo el tiempo y lo excluían por ser chino. El hecho de tener enfermedades visibles de la piel solo empeoraba las cosas. Al sufrir episodios de depresión, Howard se encerraba en sus propias emociones y se aislaba de la gente. En un esfuerzo por superar esta dificultad, Howard depositó su energía en el trabajo y se esforzó por ser un estudiante sobresaliente.

A medida que escuchaba el emotivo relato de su infancia, me convencía más de lo dañinos que pueden resultar los estigmas sociales para pacientes con psoriasis y dermatitis atópica, además de la incomodidad física que generan estas enfermedades. Aunque para muchos puede resultar difícil de imaginar la gravedad de estas repercusiones en la vida de una persona, en particular durante la etapa escolar, escuchar estos relatos en primera persona de pacientes como Howard es fundamental para entender mejor la carga física y emocional que estas enfermedades traen aparejadas.

La importancia de la espiritualidad, el apoyo y los relatos
Luego de años de enojos y frustraciones, y de una profunda búsqueda interna, los sentimientos desesperanzadores de Howard finalmente cedieron ante la fe, la espiritualidad y un propósito de vida más grande. Entonces, se decidió a completar la instrucción de ministro y ser pastor. Alcanzar ese objetivo le permitió convertirse en un gran oyente y aferrarse a los relatos para lidiar con sus emociones.

Cuando comenzó a contar historias personales en sus sermones, la gente le agradeció por animarse a compartir sus experiencias. Así fue como comenzó a contar que cuando iba a las clases de pista, sus compañeros se burlaban de él en el vestuario por tener la piel inflamada, lo trataban como si tuviera algo contagioso e, incluso, tenía que usar remeras de manga larga para cubrir su cuerpo los días de verano de 100 °F. Por primera vez en su vida, se sintió aceptado por otros. Fue una experiencia liberadora que le abrió los ojos y le dio la posibilidad de apoyar a otros pacientes.

Unos años después, cuando la psoriasis estaba peor que nunca, Howard se convirtió en defensor de sus propios derechos: comenzó a escribir un blog y a relatar su convivencia con la psoriasis en una época en la que los blogs aún eran una propuesta novedosa. Su iniciativa les allanó el camino a muchos otros que siguieron sus pasos. Su creatividad dio lugar a nuevas salidas que le permitieron procesar sus propias experiencias y compartirlas con más soltura, siempre con la esperanza de ayudar a que otras personas no se sientan tan solas.

En su labor como pastor, Howard se encuentra constantemente con personas bienintencionadas que no terminan de entender su situación y le ofrecen consejos no solicitados sobre diferentes soluciones o comentarios con respecto a su alimentación y niveles de estrés. Lejos de perder la paciencia, Howard aprovecha estas oportunidades para conectarse con estas personas y ayudarlas a entender su recorrido.

«Cuando la gente no comprende algo, puede resultarle difícil tener empatía», manifiesta Howard. «Trato de vivir estas situaciones como momentos de aprendizaje. Siempre habrá un estigma para las enfermedades visibles de aquellos que nos rodean, pero esto coexiste con la oportunidad de educar a los demás y ampliar su conocimiento».

Avances y oportunidades de cambio
Aún queda mucho por entender sobre las diferentes formas en las que estos problemas de salud se manifiestan entre los millones de personas que viven con enfermedades inflamatorias inmunomediadas como la dermatitis atópica y la psoriasis. Mientras tratamos de comprender todas las repercusiones de estos problemas de salud, no debemos olvidarnos de Howard y los pacientes que luchan con esta carga física y emocional a diario.

Estoy agradecido por haberme cruzado a Howard, una persona que ha superado grandes dificultades a lo largo de su vida y que, aun así, encuentra formas de recompensar a otros. Su resiliencia y su coraje, así como las experiencias únicas de otras personas que se enfrentan con estos problemas dermatológicos crónicos, nos inspiran a trabajar un poco más todos los días para derribar los obstáculos, erradicar las desigualdades y no darle tregua al progreso en el cuidado de los pacientes.